Gần 2 năm qua, chị Lê Thanh Lam (33 tuổi, trú tại xã Đức Hương, huyện Vũ Quang, tỉnh Hà Tĩnh) không hôm nào có được giấc ngủ ngon. Chị luôn sống trong cảnh thấp thỏm, lo âu khi cậu con trai Gia Huy đang chiến đấu với căn bệnh lạ suy giảm miễn dịch.

Cách vài ngày Huy lại phải lên viện lấy máu xét nghiệm do cơ thể xuất hiện các ổ áp xe ở mặt, lưng, lúc lại ở mông... Vết thương đau nhức khiến bé Gia Huy 22 tháng tuổi sốt cao, không thể ăn uống, nhiều lúc nặng phải thở ôxy.

Một lần con trở bệnh, chị Lam chỉ biết nuốt nước mắt vào trong, xót xa nhìn con qua tấm kính chắn lạnh lẽo của phòng chăm sóc đặc biệt. Bao đêm chị thức trắng, bất lực đến cùng cực khi nghe tiếng khóc, tiếng rên rỉ đau đớn của con từ phòng bệnh phát ra. "Những lúc như thế tôi ước gì người nằm trong đó là mình", người mẹ trẻ nghẹn ngào.

Gia Huy phải lấy máu thường xuyên để xét nghiệm kiểm tra các chỉ số.

Sau 7 năm kết hôn với anh Phạm Minh Tuấn (45 tuổi), gia đình chị Lam sinh được hai bé trai, Gia Huy là con thứ 2. Trong khi anh trai khoẻ mạnh, hoạt bát, ít ốm đau, thì Gia Huy không may mắn khi liên tục phải nhập viện, số ngày nằm điều trị trong viện nhiều hơn ở nhà.

Lần đầu Gia Huy được phát hiện nhiễm trùng máu, viêm phổi hoạt tử là khi vừa tròn 10 ngày tuổi. Hơn một tháng sau, bé tiếp tục có triệu chứng xuất huyết đường tiêu hóa, nôn ra máu không rõ nguyên nhân. Ôm cơ thể gầy yếu của con trên tay, người mẹ trẻ xin bác sĩ ở quê cho con ra Hà Nội nhập Bệnh viện Nhi trung ương điều trị.

Ba tháng nằm viện tiếp theo, Gia Huy lại bị suy hô hấp nặng, nguy kịch, phải thở máy. Cơ thể gần như không có đề kháng, bệnh này chưa khỏi lại mắc bệnh khác, gia đình chị khi ấy như bên bờ vực thẳm của sinh tử.

Các bác sĩ gửi mẫu bệnh phẩm của Gia Huy đi xét nghiệm để tìm nguyên nhân. Kết quả, con bị suy giảm miễn dịch bẩm sinh thể cao, u hạt mãn tính do đột biến gene. Cơ hội sống duy nhất là ghép tuỷ, nếu không cơ thể sẽ tự gây viêm, nhiễm trùng, hoại tử và có thể tử vong bất kỳ khi nào.

Cầm tờ giấy chẩn đoán trên tay, đôi vợ chồng trẻ gốc Hà Tĩnh như chết lặng, ôm nhau khóc bên hành lang bệnh viện. Cứ thế bắt đầu chuỗi ngày dài bế con khắp viện của gia đình chị Lam.

Căn bệnh làm em bị hoại tử các cơ quan trong cơ thể, nổi các.

Đều đặn hàng tháng, Gia Huy phải tiêm liên tục các loại thuốc tăng đề kháng giá hàng chục triệu đồng. Căn bệnh hiếm khiến bạch cầu trong cơ thể trẻ mất chức năng diệt khuẩn, liên tục bị nhiễm trùng hô hấp, tiêu hóa, viêm da cơ địa, nhiễm nấm, nội tạng bị ảnh hưởng.

Cơ thể bé trai 22 tháng tuổi xuất hiện ngày càng nhiều ổ lở loét, trong miệng, trên mặt, bé ăn uống khó khăn, nôn ói liên tục. Những vết mụn nhọt ở má trẻ khác chỉ cần ít ngày có thể lành trở lại, nhưng Gia Huy phải mất đến hàng tháng trời vì sức đề kháng yếu.

Cứ về nhà được vài ngày, bé lại phải nhập viện vì những biến chứng do bệnh gây ra.

Để duy trì sự sống cho con, mỗi tháng vợ chồng chị Lam tiêu tốn từ 30 đến 40 triệu đồng tiền truyền kháng thể, giúp Gia Huy chống chọi với tình trạng tự gây viêm của cơ thể.

Sau gần 2 năm bác sĩ cho biết Huy có thể ghép tủy, vợ chồng chị Lam vỡ òa vì cơ hội được sống của con đã đến. Tuy nhiên biết chi phí cho ca mổ lên tới gần 2 tỷ đồng vợ chồng chị như chết lặng.

Gia Huy bệnh, chị Lam đi viện trông con không có thu nhập, con trai đầu gửi lại ông bà ngoại, một mình chồng chị làm việc nuôi cả nhà. Số lương công nhân tháng 8 triệu chẳng đủ thuốc thang, nói gì đến số tiền 2 tỷ.

Ông Võ Xuân Nhâm, Phó chủ tịch UBND xã Đức Hương cho biết, gia đình chị Lam là hộ khó khăn trong xã. Con trai thứ hai mắc bệnh hiếm, chi phí chạy chữa cao rất mong được cộng đồng giúp đỡ.

Tác giả: NGUYỄN NGOAN

Nguồn tin: vtc.vn