Lúc mới sinh ra cậu bé Ramesh cũng như bao đứa trẻ khác, có một làn da mịn màng. Nhưng chỉ 15 ngày sau khi hai mẹ con xuất viện về nhà, làn da non nớt của bé Ramesh bắt đầu bị lột dần và thay vào đó là những lớp da đen sần sùi khiến cho cậu bé vô cùng đau đớn. Lớp da đó theo em cho đến tận bây giờ, khi em đã 11 tuổi, nó đã cướp đi cả tuổi thơ của em.

Chứng rối loạn da hiếm thấy mà Ramesh mắc phải đã dần biến em gần như thành một "pho tượng đá" không thể đi lại hay thậm chí là nói chuyện. Bất lực và tuyệt vọng vì không có một chút hi vọng nào để chữa bệnh cho con, Kumari và chồng cô, Nanda chẳng biết làm gì ngoài việc đau đớn ngồi nhìn con biến thành hình dạng như vậy.

Chứng bệnh vô cùng hiếm gặp khiến làn da của cậu bé Ramesh biến dạng.

Cậu bé bị bạn bé xa lánh vì vẻ ngoài của mình.

“Da của Ramesh bắt đầu lột vào ngày thứ 15 sau khi nó chào đời và sau đó lớp da cứ dần dần dày lên. Nó cứng lại và chuyển sang màu đen, chúng tôi không thể làm gì để giúp thằng bé, không ai có thể giúp đỡ chúng tôi”, anh Nanda tuyệt vọng nói.

Các bác sĩ ở Baglung, một vùng xa xôi hẻo lánh ở Nepal đã rất ngạc nhiên khi cha mẹ của Ramesh nói cậu bé có lẽ bị nhiễm một loại nấm nào đó, tuy nhiên họ đã không thể chữa trị cho cậu bé. Trong khi đó bệnh của Ramesh cứ ngày một phát triển khiến em đau đớn.

“Vào sinh nhật thứ 5 Ramesh, thằng bé đã nói với chúng tôi là nó cảm thấy đau đớn và nó không thể đi được. Từ sau đó, nó không thể giải thích rõ ràng bất cứ điều gì cho chúng tôi cả. Nó chỉ có thể ra hiệu thông báo với chúng tôi khi nó đói bụng hay muốn đi vệ sinh. Tôi không biết điều gì đang hành hạ thằng bé và làm thế nào để giúp nó vượt qua điều này”.

Ramesh bị cứng đơ như tường, khó cử động.

6 tuổi, lẽ ra Ramesh cũng có thể đến trường như bao đứa trẻ khác, nhưng căn bệnh khiến em không thể đi lại, vì vậy, Ramesh chưa bao giờ được đến trường. Cho đến sau này, hai vợ chồng Nanda đã cho bé đi khám và phát hiện ra nguyên nhân dẫn đến tình trạng mà cậu bé đang mắc phải, đó là một chứng bệnh vô cùng hiếm gặp có tên khoa học là Ichthyosis. Tuy nhiên, cả hai đã không thể làm bất cứ điều gì để giúp đứa con trai tội nghiệp của mình. Là một lao động chỉ kiếm được £44 mỗi tháng (khoảng hơn 1 triệu đồng), Nanda và vợ không thể trang trải được các chi phí y tế quá đắt đỏ.

Ramesh luôn phải chịu đựng những cơn đau khủng khiếp khắp cơ thể.

“Chúng tôi đã đưa Ramesh đến bệnh viện huyện, nhưng các bác sĩ nói rằng gia đình tôi nên đưa thằng bé đến các bệnh viện tư nhân để điều trị, chỉ họ mới có đủ các thiết bị để giúp cậu bé, tuy nhiên chi phí sẽ rất đắt”, Nanda cho biết.

Các bác sĩ ở địa phương cũng không thể nói chính xác căn bệnh mà em mắc phải.

Tuy nhiên, may mắn đã đã đến với Ramesh. Ban đầu là một sự giúp đỡ bất ngờ từ ca sĩ người Anh Joss Stone. Sau đó là sự giúp đỡ tiếp theo của ca sĩ nổi tiếng Nepal, Sanjay Shrestha. Sanjay Shrestha đã đứng ra tổ chức một buổi hòa nhạc nhằm huy động tiền từ thiện từ mọi người. Buổi hòa nhạc diễn ra tại Kathamandu đã gây được một quỹ £ 1.375 (khoảng 35 triệu đồng) để giúp Ramesh chữa trị. Đối với cha mẹ của Ramesh, sự giúp đỡ giống như ban một phước lành cho gia đình họ.

Ramesh không thể giao tiếp được, em chỉ có thể thông báo với với bố mẹ khi đói bụng hay muốn đi vệ sinh.

Căn bệnh quái ác đã đày đọa Ramesh một thời gian dài.

Hiện tại, Ramesh đang được điều trị tại trường Cao đẳng Y tế Kathmandu, các bác sĩ hy vọng rằng họ có thể làm cho cuộc sống của cậu bé trở nên dễ dàng hơn và tốt đẹp hơn. Tiến sĩ Sabina Bhattrai, một trợ lý giáo sư về da liễu, cho biết: “Những bệnh nhân gặp tình trạng tương tự như cậu bé thường da sẽ bị khô, dày, đóng vảy hoặc bong tróc. Trong nhiều trường hợp, da có thể bị nứt gây đau đớn cho bệnh nhân. Cậu bé nhập viện trong tình trạng rất xấu. Chúng tôi đa phải tiến hành gỡ bỏ những mảng da trên cơ thể của thằng bé, điều này rất đau đớn”.

Cha tay Ramesh cũng cong vẹo như người không xương.

"Trong khoảng thời gian hai tuần, bác sĩ đã cho Ramesh sử dụng thuốc kháng sinh kết hợp bôi các loại thuốc và kem dưỡng ẩm nhằm đẩy nhanh quá trình tái tạo da. Tuy nhiên, cậu bé nhập điều trị muộn nên tình trạng dường như rất xấu. Chúng tôi không thể khiến cậu bé đi lại như bình thường được mà chỉ có thể giúp em đứng lên được bằng các biện pháp vật lí trị liêu mà thôi”, ông Bhattrai cho biết thêm.

Nanda cảm thấy tội lỗi vì anh không thể làm điều gì đó sớm hơn cho con trai mình. Tuy nhiên, hiện tại Ramesh đã có thể hi vọng về một cuộc sống tốt hơn.