Đó là trường hợp đáng thương của bé Phạm Thị Thu Thủy (17 tháng tuổi), trú tại thôn Cao Thắng, xã EA Cao, TP Buôn Ma Thuột, tỉnh Đắc Lăk.

Qua giới thiệu của một nhóm từ thiện, chúng tôi đến Bệnh viện Việt Đức để tìm hiểu hoàn cảnh của Thủy. Lúc đến, bé vừa thiu thiu ngủ, đôi mắt khe khẽ mở như vẫn còn đang thức. Căn bệnh quái ác khiến em không thể khép chặt mắt mà ngủ một giấc trọn vẹn. Nằm gọn trong vòng tay mẹ, chốc chốc bé lại giật mình tỉnh giấc dù chỉ có một tiếng động rất nhỏ.

Cô bé 17 tháng tuổi bị não úng thủy, dị tật bẩm sinh

Bằng giọng buồn bã, chị Nguyễn Thị Phương, mẹ Thủy kể, khi mang thai chị vẫn thường xuyên đi siêu âm và được bác sĩ báo con phát triển bình thường. Phải đến tận tháng thứ 8, bác sĩ mới phát hiện con có vấn đề. Thương con và cũng vì tuổi thai đã lớn, gia đình vẫn cứ hy vọng sinh ra con được khỏe mạnh.

Sau khi sinh, do vết mổ chưa lành nên chị Phương không được gần con. Sợ chị biết sự thật có thể sốc nặng, gia đình giấu kín tạm thời chưa nói. Quan sát từ xa, chị thấy con hơi khác, nhưng rồi lại tự nhủ trẻ con mới sinh có thể như vậy.

Đến khi được gặp con, chị gần như điếng người, đau đớn tột cùng bởi thân hình kì dị của con với cái đầu méo mó, các ngón tay chân dính lại. Bác sỹ cho biết, bé bị hội chứng Apert – hội chứng đa dị tật.

“Dù đã biết con bị dị tật ở trong bụng nhưng không thể ngờ thực tế đáng sợ đến vậy. Mặt con bị gãy, đầu méo mó, các ngón chân và tay bị dính chặt. Lúc nhìn thấy con tôi không thể nào tránh khỏi cơn sốc nặng. Tôi nghĩ không biết cả hai vợ chồng làm gì sai mà phải chịu điều bất hạnh này. Ước gì có phép màu nào đó để con gái được trở lại bình thường”, chị Phương nghẹn ngào.

Càng lớn, đầu của Thủy càng to một cách bất thường. Bác sĩ cho biết, bệnh của con có thể chữa được nhưng phải phẫu thuật nhiều lần. Dù rất muốn chữa trị cho con nhưng vợ chồng chị Phương không biết lấy tiền đâu ra.

Căn bệnh quái ác khiến sự sống của bé bị đe dọa

Được biết, gia đình chị Phương thuộc diện hộ nghèo ở địa phương. Ngoài Thủy, vợ chồng chị còn hai con nhỏ, một đứa lên 10 và một đứa 7 tuổi. Anh chị đang sống chung với bố mẹ chồng đã cao tuổi, thường xuyên đau ốm, cuộc vô cùng khó khăn.

Nguồn thu quanh năm của gia đình trông vào mảnh đất nhỏ trồng cà phê. Năm nào được mùa thì thu về 20 – 30 triệu đồng, có năm trắng tay chẳng được gì. Bình thường với 7 miệng ăn đã chật vật, khi con bị bệnh càng thêm túng. Cách đây không lâu bố chồng chị phải đi cấp cứu mổ ruột thừa. Số tiền vay mượn đưa ông đi viện chưa trả được thì đến lượt cháu cần tiền phẫu thuật.

Bác sĩ Khoa phẫu thuật Hàm mặt, Tạo hình và Thẩm mỹ (Bệnh viện Việt Đức) cho biết: “Bé Thủy bị đa dị tật do mắc phải hội chứng Apert. Trẻ mắc phải hội chứng này thì các đường khớp xương của hộp sọ liền rất sớm làm cho xương sọ không phát triển, cản trở quá trình lớn lên của não bộ. Nếu không được nâng sọ kịp thời, cháu lớn hơn sẽ bị chậm phát triển trí tuệ, thậm chí tử vong.

Nằm trong Hội chứng Apert, các ngón tay và ngón chân của bé bị dính liền nhau. Để đảm bảo chức năng cầm nắm và đi lại, trẻ cần được phẫu thuật để tách các ngón tay, ngón chân dính liền ra.

Tuy nhiên, việc tách những ngón tay, ngón chân này cũng mất rất nhiều thời gian, tiền bạc. Bé sẽ phải phẫu thuật liên tục từ nhỏ đến lớn, mỗi lần phẫu thuật chỉ tách được một đến hai ngón. Vừa rồi cháu mới phẫu thuật tách hai ngón cái ở hai bàn tay”.

Bác sĩ chia sẻ thêm, trẻ mắc hội chứng này, ngay cả hộp sọ khi đã được phẫu thuật vẫn có thể phải phẫu thuật lại. Chi phí điều trị vì vậy rất lớn và với người lao động bình thường như gia đình bé sẽ là gánh nặng lớn.

Bố mẹ nghèo khó, hoàn cảnh của bé Thủy đang rất cần đến sự giúp đỡ bạn đọc

Chữa bệnh cho con đã thiếu thốn, nhà lại ở xa nên để tiết kiệm chi phí những ngày ở viện, mẹ con chỉ nhờ vào những suất cơm từ thiện. Cuộc chiến đi tìm lại hình hài đôi bàn tay, bàn chân của con còn dài nhưng hiện gia đình đã sức cùng lực kiệt.

Tận mắt chứng kiến người mẹ trẻ cố ngăn dòng nước mắt nghẹn đắng, hai tay nhẹ nhàng nâng con dậy, bón cho con từng thìa sữa, những người xung quanh không khỏi xúc động. Đáp lại sự ân cần của người mẹ chỉ là tiếng gào khóc đau đớn, những cơn co giật quằn quại mà không ai chứng kiến có thể cầm lòng.

Với tinh thần “lá lành đùm lá rách”, góp phần làm vơi bớt đi những bất hạnh không may xảy ra cho người nghèo trong xã hội, rất mong hoàn cảnh bé Phạm Thị Thu Thủy được nhiều bạn đọc ủng hộ, quan tâm giúp đỡ.

Tác giả: Phạm Bắc

Nguồn tin: Báo VietNamNet